Пишет
мама:«Полина родилась глубоко
недоношенной (на 30 неделе беременности по причине
преэклапсии тяжёлой степени), с весом 1378 граммов, 5/6
по шкале АПГАР. 11 суток провела на ИВЛ, после —
порядка двух недель с постоянным доступом кислорода в
закрытом боксе детский реанимации роддома. После
перевода из роддома в перинатальный центр (отделение
патологии недоношенных), начала дышать
самостоятельно.
С третьего месяца жизни получала
массаж, физиотерапию, ЛФК курсами на базе Мурманской
детской городской больницы, отделение неврологии, с
перерывам полтора-два месяца между курсами.
Диагноз
ДЦП был поставлен в год жизни. Оформлена
инвалидность.
В 1 год 9 месяцев Полина начала
проходить лечение в реабилитационном отделении на базе
Дома ребёнка в городе Апатиты (Мурманская область) — 3-4
раза в год.
Последний курс реабилитации на базе
Дома ребёнка был пройден Полиной в 7 лет 11 месяцев —
это предельный возраст приёма на лечение в этом
заведении.
Мест для реабилитации детей старше 8 лет
на территории Мурманской области нет — ни за счёт полиса
ОМС ни на коммерческой основе.
Далее обследования и
курсы реабилитации (3-4 раза в год) Полина получала в
реабилитационном центре отделения неврологии в Городской
детской больнице города Петрозаводска.
В связи с
пандемией больница в Петрозаводске ограничила приём
пациентов из других регионов, мы были вынуждены искать
новые места для реабилитации. Таким образом, в
ноябре 2020 года, Полина впервые прошла курс
реабилитации в Детском центре абилитации «Родник», город
Москва (центр работает на коммерческой основе, в том
числе, сотрудничая с различными благотворительными
фондами).
Высокая квалификация и профессионализм
специалистов центра, составленный индивидуальный план
работы с ребёнком, дали отличный результат. За полтора
года пройдено 6 курсов в «Роднике», благодаря регулярной
работе Полины со специалистами, были сохранены, развиты
и наработаны новые навыки.
Сейчас Полине 12 лет,
сложный пубертатный период для любого подростка. Диагноз
ДЦП очень сильно влияет на физическое состояние ребёнка
— и без того спазмированные мышцы не успевают
адаптироваться к росту костей. С трудом наработанные за
эти годы навыки утрачиваются с новыми рывками и скачками
роста. Гиперлордоз поясничного отдела позвоночника и
рекурвация коленных суставов усложняют правильную
вертикализацию.
Без регулярных курсов реабилитации
физическое состояние стремительно ухудшается, это может
привести к недоразвитию и контрактурам суставов,
искривлению позвоночника, снижению объема активных
движений, потерей способности ходить с дополнительной
опорой, а также неправильному формированию и развитию
внутренних органов.
К сожалению, как показывает
практика, уровень предоставляемых услуг в
государственных и частных реабилитационных учреждениях,
значительно отличаются. И пока у нашей семьи
хватает сил, мы будем реабилитировать нашего ребёнка
там, где есть ощутимый результат.
Полина
единственный ребёнок в семье; семья полная. Я не
работаю, получаю пособие по уходу за ребёнком с
инвалидностью до 18 лет; супруг работает в АО Мурманский
морской рыбный порт, сменным механиком.
Полина
заканчивает четвёртый класс филиала общеобразовательной
средней школы — отлично учится, помимо школьной
программы, самостоятельно изучает дополнительный
иностранный язык, много читает, пишет истории из жизни,
увлекается музыкой.
Наша семья ведёт активный и
позитивный образ жизни, мы популяризируем понятие
«инвалидность» в обществе.
У Полины полностью
сохранный интеллект и в дальнейшем она сможет жить
полноценной самостоятельной жизнью.
Для поддержания её
стабильного состояния, невролог и ортопед
(профильные доктора) рекомендуют прохождение курсов
комплексной реабилитации 4-5 раз в год».